Om enigszins grip te kunnen krijgen op je leven en dus op je ziekte is het belangrijk dat je, zover als mogelijk, zelf de regie blijft houden. Ik besef me dat je het soms niet voor het zeggen hebt over hoe je ziekte verloopt, maar er zijn nog veel dingen waar je wel invloed op kunt uitoefenen. Hiervoor is zelfmanagement van groot belang. Ik heb hiervoor een cursus gevolgd, de cursus "Reuma uitgedaagd!". Ik heb heel veel aan de cursus gehad. De cursus heb je samen met lotgenoten en wordt ook gegeven door mensen die zelf ook een vorm van reuma hebben en dus ervaringsdeskundigen zijn. In de cursus wordt aandacht besteed aan het zoeken van balans tussen activiteiten en rust, communicatie naar je omgeving, vermoeidheid, het omgaan met verlies, sombere en angstige gedachten en naar het contact met artsen en andere zorgverleners. Ook wordt op een speelse manier aandacht besteed aan beweging. Ik heb heel veel aan de cursus gehad en raad het iedereen die een vorm van reuma heeft aan!

Ik besef me dat je sommige dagen geen grip hebt op de ziekte, en dat dat ook niet met een simpele truc te verhelpen is. Er zijn echter kleine dingen die je kan doen die toch leiden tot een verbetering. Ik zal hieronder wat voorbeelden beschrijven.

Bij mij is de diagnose Spa iets langer dan een jaar geleden gesteld. Waar ik het meeste last van heb, is van de vermoeidheid. Ik merk(te) dat ik dit maar moeilijk kan accepteren. Voor vermoeidheid bestaat immers geen pilletje. Bij vormen van onstekingsreuma (waar Spa dus ook onder valt) is vermoeidheid een veel voorkomende klacht. Ik ervaar de vermoeidheid als zo overweldigend dat ik me afvroeg hoe ik ooit weer een normaal leven zou kunnen leven. Ondertussen bleef ik wel fulltime werken, sprak ik volop af met vrienden, voor de Spa begon ik met 3 keer in de week te sporten en daarnaast maak(te) ik me enorm veel zorgen over de toekomst en over hoe mijn ziekte zal gaan verlopen. Door het vele werken, alle afspraken en de zorgen verbruikte ik eigenlijk veel meer energie dan dat ik heb. Daardoor loop je continue achter de feiten aan en wordt de vermoeidheid alleen maar erger. Die vermoeidheid heeft vervolgens weer invloed op je gemoedstoestand waardoor je je sneller somber of angstig voelt. 

Afgelopen zomer besefte ik me ineens dat ik eigenlijk aan het wachten was tot de klachten zouden verdwijnen, ik was aan het wachten op het moment dat ik weer beter werd. Ik besefte me ineens dat ik niet meer beter zou worden en dat ik iets moest veranderen in de manier waarop ik leef. Ik moest meer balans vinden tussen het nemen van rust en activiteiten. Dit was voor mij het moment dat ik me bewust werd wat de ziekte voor mij inhoud en dat ik zelf een manier moet vinden om het voor mezelf zo aangenaam mogelijk te maken. Ik besefte me dat als ik op deze manier door zou gaan, ik me nooit beter zou gaan voelen en alleen maar slechter. Doordat je zo weinig energie hebt, moet je heel efficiënt ermee omgaan en moet je zorgen dat je zoveel mogelijk activiteiten doet die je energie geven in plaats van kosten, want je hebt de energie simpelweg niet om te verspillen. Voor mij is dat het omslagpunt geweest. Ik heb besloten om mijn fulltime dienstverband om te zetten naar een 30-urige werkweek. Ik heb er voor gekozen om dagelijks 6 uur te werken i.p.v. een hele dag vrij. Ik heb hiervoor gekozen omdat voor mij juist de lange werkdagen een probleem waren, 6 uur is meer te overzien. Daarnaast heb ik voor mezelf de regel gesteld dat ik doordeweeks alleen sport en verder geen afspraken maak met vrienden/collega's etc. In het weekend kan ik wel afspreken, maar dan weer slechts één afspraak per weekend. Het is soms nog wel lastig om ook echt niet mijn eigen regels te overtreden, maar beetje bij beetje lukt het met steeds meer. Ik zal niet zeggen dat de vermoeidheid helemaal weg is, maar het is zo wel meer onder controle.  Ik heb zo zelf het heft in handen genomen als zelfmanager.

Het is wel een proces waar je in zit, dus ik zal niet beweren dat iedereen dit gelijk zo kan doen. Maar je kan gaan wachten tot de ziekte overgaat, of tot iemand anders je problemen oplost, maar dat gaat niet gebeuren. En op het moment dat je dat beseft en er klaar voor bent, dan kan je als echte zelfmanager stappen ondernemen om je eigen leven aangenamer te maken. Soms ben je bang wat anderen daar wel niet van zullen denken, maar uiteindelijk ben jij degene die last heeft als je jezelf weer voorbij bent gelopen.